Det här handlar forskningen om 

Dövblindhet är sällsynt och ungefär 1 av 27 000 nyfödda över hela världen beräknas födas med dövblindhet. Det finns både medicinska och funktionella definitioner av dövblindhet. Den nordiska definitionen, som är en funktionell definition, beskriver att dövblindhet är en kombinerad syn- och hörselnedsättning. Nedsättningen är av sådan svårighetsgrad att det är svårt för sinnena att kompensera för varandra. Dövblindhet betyder inte att individen är helt döv och blind, snarare är det en stor variation i graden av hörsel- och synnedsättning. För att kunna utveckla kommunikation, vara aktiv och bevara en god livskvalitet behöver barn med dövblindhet livslånga insatser och stöd. Lite är känt om vilket stöd och vilka insatser som erbjuds barn med dövblindhet. Syftet med studien var därför att sammanfatta och sprida tidigare forskningsresultat om detta ämne. På så vis kan studien bilda en kunskapsbas av verktyg att använda inom habilitering, rehabilitering eller skola.

Så här gjorde forskarna 

Forskarna genomförde en omfattande sökning i åtta databaser som samlar publicerade forskningsartiklar. Ytterligare sökningar gjordes i referenslistorna i de forskningsartiklar som identifierades vid sökningen i databaserna. Kraven för att forskningsartiklarna skulle kunna ingå i den aktuella studien var: att man i artikeln beskrev habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser, och att artikeln var publicerad mellan åren 2000 och 2021. Ytterligare krav var att deltagarna var barn mellan 0-18 år och hade dövblindhet. Insatsen som beskrevs i artikeln skulle också vara utvärderad av barnen med dövblindhet. Även artiklar där insatsen var riktad till barnen, men erbjöds till deras anhöriga eller professionella, togs med i studien. Slutligen så eftersöktes även artiklar som beskrev psykosocialt stöd till familjemedlemmar. De inkluderade artiklarna kvalitetsgranskades men samtliga artiklar togs med i studien, oavsett kvalitet.

Det här kom forskarna fram till 

Sammanlagt inkluderades 32 forskningsartiklar som beskrev habiliterings- eller rehabiliteringsinsatser för barn med dövblindhet. De flesta artiklarna (15 stycken) hade gjorts i Nederländerna, 13 var gjorda i USA och en hade gjorts i Finland, Indien, Norge och Storbritannien. Åldern på de barn som förekom i artiklarna varierade mellan 8 månader och 18 år. Majoriteten (90 av 135) av barnen hade medfödd dövblindhet. De flesta artiklar hade få deltagare, en tredjedel (11 av 32) hade enbart en deltagare. Insatserna riktades till barn med dövblindhet i 10 av artiklarna. I 21 artiklar var anhöriga eller professionella mottagare av insatser och en beskrev insatser till både barn och vuxna. Ingen artikel som beskrev psykosocialt stöd till familjemedlemmar hittades. I studiens resultat delades de inkluderade artiklarna in i tre områden baserat på den beskrivna habiliterings- eller rehabiliteringsinsatsen. Två områden beskriver avsikten med insatsen (social interaktion och kommunikation samt motivation och delaktighet). Det tredje området beskriver de åtgärder som kan vidtas för att gynna barnen (anpassning av den pedagogiska miljön). Flest artiklar handlade om området social interaktion och kommunikation, då det var fokus i 24 av de 32 inkluderade artiklarna. För att underlätta kommunikation och socialt samspel beskrevs olika utbildningsinsatser till anhöriga eller professionella. Syftet var att mer adekvat svara på barnens uttryck bland annat genom att aktivt bekräfta barnet när barnet kommunicerade. Även individuellt anpassade symbolsystem för kommunikation fanns beskrivet. I området motivation och delaktighet ingår fem artiklar. Artiklarna beskriver insatser till professionella för att stödja och interagera med barnen för att främja motivation och engagemang i skolundervisningen. Vidare beskrevs att kommunikationskort som både föreställde och doftade som en maträtt gjorde att barn med dövblindhet blev mer delaktiga och engagerade i sitt val av mat. Genom att sammankoppla fysiska föremål med speciella sammanhang så integrerades förutsättningar för kognition och kommunikation i barnens dagliga aktiviteter. Tre artiklar beskrev hur individuella anpassningar av den pedagogiska miljön kunde leda till ökad inlärning hos barnen.

Så kan du förstå och använda forskningen 

Studien ger en god överblick av den forskning som beskriver insatser för barn med dövblindhet och som publicerats under åren 2000 till 2021. Att de flesta av de inkluderade forskningsartiklarna beskriver insatser kopplade till socialt samspel och kommunikation är logiskt eftersom detta är en stor utmaning, inte enbart för barnen utan även för alla som är en del av deras omgivning så som familj, kamrater och professionella. Barn med dövblindhet använder en mängd olika, och ibland mycket personliga och individuella, sätt att kommunicera. För att stötta deras kommunikation och delaktighet behöver omgivningen därför medvetet arbeta med att hjälpa barnen att utveckla mellanmänsklig interaktion och i förlängningen ett sätt att kommunicera med andra. Detta är grunden för annan utveckling och behöver därför prioriteras före andra insatser. De insatser som beskrivs i studien kan användas som inspiration eller modell för ett sådant arbete.

Mer information om artikeln 

Titel: Interventions for children with deafblindness – An integrative review 

Tidskrift: Child: Care, Health and Development (2022), Sep:1-24. 

Författare: Ann-Sofie Sundqvist, Moa Wahlqvist och Agneta Anderzén-Carlsson från Region Örebro län, och Emma Olsson, Örebro universitet. 

För mer information kontakta: ann-sofie.sundqvist@regionorebrolan.se 

Ta del av hela artikeln Insatser för barn och ungdomar med dövblindhet på Wiley Online Library.