Forskarintervju: Många elever med autism kommer inte vidare till gymnasiet

Genom stora mängder data visar Isidora Starks registerforskning att elever med autism utan intellektuell funktionsnedsättning som grupp har betydligt svårare än genomsnittet att klara de kriterier som behövs för att söka sig vidare till gymnasiet. Störst utmaningar har flickor och elever som också har adhd, visar hennes forskning.

Isidora arbetade tidigare på en mottagning för vuxna med autismdiagnos. Många av hennes patienter var unga vuxna på väg att skapa sig ett självständigt liv och en plats i samhället.

– Det var där mitt intresse och inspiration blev grundlagt. Jag blev varse om hur svårt det kan vara att leva med autism, en osynlig funktionsnedsättning, som ofta har en förmåga att skapa ojämlikhet och problem i vardagen, trots att många av individerna är oerhört begåvade på många sätt. Många av samtalen berörde skola, betyg och hur skolgången hade varit.

Följde stor grupp elever

Med tiden fick Isidora möjlighet att forska inom området och genomför idag sin doktorandutbildning på Karolinska institutet. Hennes forskning bygger på data från Stockholm Youth Cohort (SYC) som är en registerbaserad total undersökning som innefattar alla barn och ungdomar i Stockholms län som var mellan noll och sjutton år under åren 2001 till 2011.

– Mitt intryck var att elever med autism har det betydligt svårare i skolan än andra elever och jag vill undersöka om det stämde genom stora data. Kort beskrivet ville jag undersöka vilket utfall det blir för gruppen av elever som har autism utan intellektuell funktionsnedsättning i grundskolan. SYC samlar stora mängder data kopplat till personnummer från olika register såsom exempelvis slutbetyg och inskrivning på habilitering eller sluten vård. Men allt är redovisat på gruppnivå, helt anonymiserat. Våra data visar alltså inte uppgifter om lokala nyanser såsom exempelvis specifik skola, tillgång till stöd, klasstorlek eller socioekonomiskt område. Däremot har vi tillgång till gedigna och robusta data som är talande för elevgruppen.

Sammantaget identifierade de mer än 360000 elever som var gamla nog att bli klara med grundskolan. De följde två grupper: de som hade fått diagnosen autism utan intellektuell funktionsnedsättning registrerad och de som inte hade fått denna diagnos. Drygt 6000 elever fanns i gruppen med diagnos och av dessa visade sig cirka 42 procent också ha adhd.

– Elever med autism utan intellektuell funktionsnedsättning förväntas prestera på samma sätt som andra elever i grundskolan. Men hur går det för dem, blir de behöriga till att söka gymnasiet? Det var det jag ville ta reda på. Jag ville också undersöka om faktorer som kön, föräldrars utbildningsnivå, socioekonomiska faktorer och samsjuklighet med fokus på adhd påverkar uppfyllandet av kraven för gymnasial utbildning.

Färre elever med autism klarade godkäntkraven

Under den tioårsperiod som SYC innefattar förändrades betygssystemet. Dessutom har olika skolinriktningar olika kriterier. Därför valde forskarna att göra en form av abstraktion genom att endast titta på minimikrav som är gemensamma oavsett betygssystem och inriktning, nämligen kravet för godkänt i ämnena matematik, svenska och engelska.

Resultaten är tydliga, betydligt färre elever med autism utan intellektuell funktionsnedsättning visade sig klara de kraven än eleverna som inte har autism. Endast 57 procent av eleverna med autism klarade kriterierna vid 16 års ålder och 66 procent vid förlängd skolgång. Motsvarande siffror för elever som inte har autism är 86 procent och 89 procent. När det kommer till kön så visade flickor med autism ett sämre resultat än pojkar. En annan försvårande faktor är samsjuklighet med adhd.

– Det är ett nedslående resultat där vi ser att betydligt färre elever med autism klarar kriterierna för att kunna söka sig vidare till gymnasiet, både vid 16 och vid 20 års ålder. Men även om resultaten är nedslående så är de viktiga att belysa. Inte minst i relation till andra slags studier. Autism är en spektrumdiagnos och det finns stora skillnader mellan olika individer. Många gånger skyms också stora begåvningar bortom identifierade svårigheter. Jag har sett att kunskapen om autism har förstärkts i skolan under de år som dessa data utgör och att skolan gör oerhört mycket. Men vi behöver göra ännu mer för att fler av dessa elever ska få möjligheten att lyckas.

Bekräftar tidigare forskning och praktik

Trots att studien är på gruppnivå och inte ger några resultat som pekar på vilka insatser som behövs på individnivå så går den i linje och bekräftar mycket av det som redan är uppmärksammat inom både tidigare forskning och praktik.

– Ska jag våga mig på ett samlat resonemang så skulle jag säga att vi behöver lära oss mer genom att samla kunskap och erfarenheter från både elever såväl som vårdnadshavare och lärare. Ett inkluderande skolsystem bör också agera lyhört på vad familjer och lärare uppmärksammar för behov hos en elev. Kommer stödet in sent riskerar eleven att inte hinna ikapp. Var också särskilt uppmärksamma på flickor och elever som dessutom har adhd.

Många elever med autism kommer inte vidare till gymnasiet

Isidora Stark forskar om autism.
Hon säger att elever med autism
ofta har det tuffare än andra.
De har ofta svårare att
komma in på gymnasiet.
Svårast har flickor och
elever som också har ADHD.

 

Isadora har analyserat
stora mängder data.
Eleverna i studien har inte IF. 

IF = intellektuell funktions-nedsättning.

Isadora har länge varit

intresserad av autism

Isidora arbetade tidigare
på en mottagning för vuxna
med autism. 

Många av hennes patienter
var unga vuxna.
De skulle precis flytta hemifrån.
Bli själv-ständiga.
Plugga eller hitta ett jobb.

– Det var där mitt intresse väcktes.
Jag märkte hur svårt det kan vara
att leva med autism,
säger Isidora. 

Många berättade för Isidora
om skola och betyg.
Hur det hade varit i skolan. 

– Autism är en
osynlig funktionsnedsättning.
Det blir ofta ojämlikt i vardagen.
Det blir problem
trots att många med autism
är oerhört begåvade.

Isidora följde en

stor grupp elever

Isidora började forska om autism.
Just nu är hon doktorand
på Karolinska Institutet. 

Det finns ett register över
barn och ungdomar i Stockholm.
Isadora har tittat på uppgifter där. 

Personerna i registret
var 0 till 17 år
åren 2001 till 2011. 

– Mitt intryck var att
elever med autism
har det mycket svårare i skolan
än andra elever.
Jag ville undersöka
om det stämmer. 

I registret kan man se
elevers slut-betyg.
Det går att se om
de har varit inskrivna på
habilitering eller sluten vård. 

Men allt är redovisat
på grupp-nivå.
Det går inte att se
vad personerna heter. 

– Våra data visar inte heller
vilken skola det handlar om.
Vi kan inte se om
en elev har fått stöd.
Vi kan inte se storlek på klass. 

Man kan inte heller se om det är
ett rikt eller fattigt område. 

Det fanns mer än 360 000 elever
som var i ålder att gå ut nian.
Drygt 6000 av dem hade
diagnosen autism utan IF. 

Lite mindre än hälften av
de 6000 eleverna
hade autism + ADHD. 

Forskarna tittade på två grupper:

  • Elever med diagnosen autism utan IF.
  • Elever utan autism-diagnos.

– Om du har autism utan IF
ska du prestera på samma sätt
som andra elever i grund-skolan. 

Skolan förväntar sig det.
Det är inte någon skillnad,
tänker de. 

– Men hur går det för dem?
Blir de behöriga till att söka gymnasiet?
Det var det jag ville ta reda på. 

Färre elever med autism

klarade kraven för godkänt

Sverige bytte betygs-system mellan
åren 2001 och 2011.
Därför var det inte så lätt
att jämföra betyg. 

Men forskarna hittade ett bra sätt.
De tittade på kravet för godkänt.
Det var samma. 

Hur många elever
hade klarat kraven för godkänt
i matematik, svenska och engelska? 

Svar:

Betydligt färre elever med autism utan IF
än elever utan autism. 

Resultaten är tydliga.
Så här många hade klarat sig
när de var 16 år: 

  • 57 procent av eleverna med autism.
  • 86 procent av elever utan autism.

Flickor och pojkar med autism då,
vilka klarade sig bättre?

Svar: Pojkarna.

En sak till som gjorde det svårare
var om eleven hade både autism
och ADHD. 

Det är inget roligt resultat.

 – Det är ett nedslående resultat.
Men det är viktigt att se det,
säger Isidora.

Autism är en spektrum-diagnos.
Det betyder att det finns
stora skillnader
mellan olika personer. 

– Många gånger finns det
stora begåvningar bland eleverna.
Trots att de har svårigheter. 

Skolan i Sverige har blivit
bättre på autism
sen början på 2000-talet. 

– Jag har sett att kunskapen om autism
har förstärkts i skolan.
Skolan gör oerhört mycket. 

Det finns alltså hopp.

– Men vi behöver göra ännu mer
för att fler av dessa elever
ska få möjligheten att lyckas. 

Isidora ger goda råd:

Det här behöver vi göra

Studien bekräftar vad vi visste
från tidigare forskning.
Men Isidora vill veta mer. 

– Vi behöver lära oss mer
genom att samla kunskap
och erfarenheter
från både elever, föräldrar
och lärare. 

Skolan behöver vara inkluderande.
Vilka behov har eleven?
Ta reda på det.

 

  •  Var lyhörd.
  • Lyssna på eleven.
  • Lyssna på vad familjer och lärare säger
    att eleven behöver.
  • Sätt in stödet tidigt.
    Kommer stödet in sent
    riskerar eleven att inte
    komma i kapp.
  • Var särskilt uppmärksam på
    flickor med autism.
  • Var lika uppmärksam på
    elever med autism och ADHD.

 

Artikeln är tidigare publicerad i Lika värde nummer 1, 2022.

Publicerat torsdag 19 maj 2022