Teckenspråk
Forskningsutblick: Så uppfattar tonårsflickor med autism sin diagnos i skolan
Flickor med autism riskerar ensamhet, stress, frånvaro och att inte nå målen i skolan. I den här studien intervjuades elva flickor om hur de upplevde sin diagnos. Även om de är positiva till att ha fått en diagnos, oroar de sig för vad andra ska tycka och berättar inte alltid för sin omgivning.
Studien som genomfördes av Helena Josefsson och Shruti Taneja Johansson vid Göteborgs Universitet, undersöker hur elva flickor med autism hanterar sin vardag i högstadiet och vad deras diagnos betyder för dem.
De flesta tyckte att det var positivt att ha fått diagnosen autism eftersom det hjälpte dem att förstå de svårigheter och utmaningar de hade. Men de tyckte inte att de fick tillräckligt stöd av vuxna efter diagnosen. De var också tveksamma till att berätta för lärare och klasskamrater om sin diagnos. Några hade känt sig ensamma och annorlunda.
Det här handlar forskningen om
Tidigare forskning om autism har främst handlat om pojkar. Flickor har ofta fått fel eller för sen diagnos. Flickor med autism är ofta medvetna om sociala förväntningarna och lägger mycket energi på att leva upp till dem, vilket kan leda till stress, ångest och känslor av utanförskap. Att få diagnosen sent fördröjer möjligheten att få rätt sorts stöd och kan leda till psykisk ohälsa och få konsekvenser även i vuxen ålder.
De senaste åren har andelen kvinnor, både vuxna och barn, som får en autismdiagnos ökat. Antalet studier som fokuserar på flickors och kvinnors egna erfarenheter har också ökat, men då har skolan mest varit en del av bakgrunden. Den här studien fokuserar på hur flickorna själva upplever och tolkar sin situation i just skolan.
Så här gjorde forskarna
Forskarna intervjuade elva flickor med autism i åldern 13–15 år som gick i högstadiet. De fick tag på flickorna dels via sina yrkesnätverk, dels via sociala medier. Flickorna hade olika former av stöd. Vissa kunde växla mellan en vanlig klass och mindre undervisningsgrupp. Andra hade individuella anpassningar som till exempel undantag från vissa ämnen. De intervjuades två gånger och med några veckors mellanrum och fick själva välja tid och plats för intervjun. Intervjuerna utformades som samtal med öppna frågor.
Det här kom forskarna fram till
När intervjuerna var klara sorterade forskarna svaren. Tre teman utkristalliserade sig:
1. Att hantera sin diagnos på ett personligt plan
Många såg diagnosen som något positivt som förklarade negativa upplevelser i skolan. De tyckte att de förstod sig själva bättre och att diagnosen hjälpte dem att hitta strategier i vardagen. Men flera uttryckte också att de inte fått tillräckligt stöd från vuxna efter diagnosen. I brist på vägledning sökte flickorna information på egen hand, och några beskrev det som något positivt: "Jag har läst mycket själv om autism – det har hjälpt mig i vardagen."
2. Att hantera sin diagnos i skolan
Diagnosen gjorde att flera fick bättre förståelse och mer anpassningar i skolan. Det kunde legitimera deras behov och underlätta vardagen. Men flera kände också ett motstånd mot att bli placerade i ett fack eller att deras svårigheter skulle förklaras enbart av diagnosen.
En flicka sa: "Jag antar att det är svårt för många elever att förstå när läraren inte förklarar tydligt. Det gäller ju även dem som inte har autism.”
3. Att välja om man ska berätta eller inte
De flesta av flickorna som intervjuades i studien var försiktiga med att berätta om sin diagnos och hade bara berättat för ett fåtal i skolan som de hade förtroende för.
En flicka berättade: "Jag brukade berätta, men blev retad. Nu väntar jag tills jag känner någon väl."
Studien visar att diagnosen kan bidra till att flickor förstår sig själva, men att det behövs mer stöd från vuxna för att flickorna ska ha en chans att förstå vad diagnosen innebär i praktiken. Den visar också att skolan spelar en stor roll för flickorna och att de balanserar mellan att vara sig själva och att passa in. De är ofta medvetna om hur andra ser på dem, vilket kan skapa stress och oro. Studien bekräftar också att diagnosen autism kan påverka relationer och självbilden negativt och att stigmatisering är ett problem. Dessutom kan flickor med autism få ett dubbelt utanförskap – de kan både känna sig mer annorlunda än flickor utan autism och pojkar med autism.
Så kan du förstå forskningen
Med mer kunskap och förståelse för flickornas perspektiv bidrar studien till insikter om hur det är att ha en neuropsykiatrisk diagnos i skolan. Att flickor tvekar innan de berättar för lärare och klasskamrater bidrar också till förståelsen för hur det är för flickor med autism och kan motivera skolans personal till att skaffa mer kunskap om autism för att minska stereotypa uppfattningar.
Så arbetar vi med forskningsutblickar
Forskningsutblickar är kortfattade sammanställningar av aktuell forskning inom specialpedagogik och områden som rör SPSMs målgrupper - barn, elever och vuxenstuderande med funktionsnedsättningar. SPSM sammanställer och kommunicerar forskningsresultat för att öka kunskapen om specialpedagogiska frågor. Varje utblick lyfter en specifik studie, inte hela kunskapsläget. Om du behöver specialpedagogisk rådgivning kontakta Fråga en rådgivare.
