Ungdomars röster om egen delaktighet

Frida Lygnegård, som verkar inom forskningsmiljön CHILD på Hälsohögskolan i Jönköping, drivs sedan många år av ett starkt engagemang för barn och ungas rättigheter. Nu har hon skrivit en avhandling där ungas egna upplevelser av delaktighet står i fokus och där alla oavsett funktionsförmåga har fått komma till tals på lika villkor.

Med avhandlingen vill Frida ge unga en egen röst och fokusera på helhetsperspektivet för att kunna gå utanför de ramar som informationen om en förutbestämd diagnos ger.

– En diagnos är absolut viktig, men den ger inte tillräckligt med information om hur en person fungerar i sin vardag. Den fångar heller inte upp de elever som upplever att de kanske har någon form av funktionsnedsättning som inte är diagnostiserad eller ligger i gränslandet. Jag ville därför undersöka delaktighet utifrån ungdomars egen upplevelse oavsett diagnos.

Unik undersökning

Frida undersökte om upplevelsen av delaktighet förändras över tid under en period i livet när det händer mycket i utvecklingen. Detta gjorde hon genom att göra en långtidsstudie med två olika mätpunkter; en när de unga respondenterna var 12–13 år och en när de var 15–16 år. Ungdomarna fick fylla i ett omfattande frågeformulär där de svarade på frågor om upplevelser av delaktighet hemma, i skolan, på fritiden och med kamrater. Frågorna hade två dimensioner, dels hur ofta de gjorde vissa aktiviteter, dels hur viktigt det var för dem att delta i aktiviteterna. Studierna genomfördes inom ramen för forskningsprogrammet LoRDIA, som har följt cirka 1 500 skolelever i fyra kommuner i södra och sydvästra Sverige.

– Undersökningen är i sig unik. Det är den första svenska långtidsstudie, så vitt jag vet, som inkluderar såväl elever utan självrapporterade funktionsnedsättningar, såväl som ungdomar med diagnostiserade funktionsnedsättningar som följer läroplanen för elever med intellektuella funktionsnedsättningar. Och för att kunna genomföra detta ställdes det verkligt stora krav på oss som ville få reda på saker. De 300–400 frågorna var tvungna att anpassas så att alla elever kunde ta del av dem och svara på ett integritetssäkert sätt. Vi fick helt enkelt skapa metoder så att alla elever kunde bli inkluderade.

Inte mindre än fem pilotstudier genomfördes på frågebatteriet för att testa användbarhet och utformning av bland annat språk och svarsalternativ så att frågorna höll måttet och kunde besvaras av alla ungdomar oavsett förutsättningar. I den första datainsamlingen användes olika versioner av enkäten beroende på skolform, men i den andra datainsamlingen fick alla unga svara på frågor med precis samma utformning.

– Det ska sägas att det inte var ett enkelt jobb. Vi fick verkligen arbeta hårt för att få till ett material för alla. Men det tycker jag är en viktig aspekt av vad arbetet med barnkonventionen faktiskt också behöver handla om – att vi vuxna behöver jobba med oss själva och våra sätt för att kunna möta barn och unga.

Stödet är en viktig faktor

Avhandlingen visar bland annat att upplevelsen av delaktighet i stort är förhållandevis stabil över tid och att det inte är en nedsättning i sig utan upplevelsen av situationen som är avgörande. Men den visar också att nedsättningen är mer uppenbar i skolan och därför menar Frida att insatser för att öka delaktighet bör fokuseras dit.

– Vi behöver bredda bilden av eleven i skolan. Och vi behöver bli bättre på att "tänka barnkonvention" på riktigt. Vuxna måste bli bättre på att lyssna på den unges beskrivning av sin situation även om den unges berättelse inte stämmer överens med den egna uppfattningen. Det här är sådant som vi pratar om varje dag och det känns självklart, men det är inte i varje vardagssituation vi vuxna ännu lever upp till det vi lär. Vi måste tänka bortom diagnos eller inte diagnos, fokusera på hur ungdomen fungerar och våga arbeta tvärvetenskapligt samt ta in fler bilder såsom exempelvis föräldrarnas och syskonens

Ett av studiens allra mest spännande resultat är hur olika delar påverkar helheten. Unga som har bra kommunikation i hemmet och som har en nära och god relation till sina syskon upplever även en högre grad av delaktighet i skolan. Kort sagt kan sägas att ett gott stöd hemifrån i kombination av stöttande lärare i skolan visar sig vara det som spelar störst roll för ungdomens upplevelse av delaktighet i skolsituationen.

Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Lika värde nr 1, 2019.

Publicerat måndag 3 juni 2019 Granskat tisdag 11 juni 2019