Lättläst
Teckenspråk
Tydligare miljö gav Tilja ett sammanhang
Tilja Sanfridsson går i två skolor. Dels i sin klass F–2 på Montessoriskolan i Bjärred och dels i den helt teckenspråkiga miljön på Östervångsskolan.
– Hon behöver mer än vad vi kan ge henne och just nu är det att kommunicera genom att teckna, säger Annelie White, Tiljas mentor och klasslärare.
Tilja tycker mycket om att måla och har till och med haft en utställning på skolan. Men trots assistent och att personal och elever använder sig av tecken som alternativ och kompletterande kommunikation (TAKK), är det svårt att få till flytet och det vardagliga samspelet med kompisar och lärare.
Tilja har Landau Kleffners syndrom. Diagnosen är väldigt ovanlig, cirka 17 på en miljon drabbas. Det inträffar tidigt i livet och symptomen för Tilja visade sig när hon var drygt fyra år. Hon blev stundtals frånvarande och hon tappade ord. Sedan försvann vokalerna och hon började peka istället. Det hela gick väldigt fort och på två månader hade språket gått tillbaka helt.
Ovanlig diagnos
Varken rådgivarna Magnus Lennartsson och Monica Einarsson på Specialpedagogiska skolmyndigheten eller Tiljas mentor Annelie hade tidigare hört talas om Landau Kleffners syndrom.
– Vi har fått fråga oss fram och söka information, berättar Magnus. Vi tog kontakt med kollegor på Resurscenter tal och språk för att kunna hjälpa Tilja, men situationen är så mycket mer komplex än så.
Landau Kleffners syndrom beskrivs som att förmågan att tolka innebörden i ljud försvinner. Att ett barn som tidigare uppvisat en normal språkutveckling plötsligt, och utan något uppenbart orsakssammanhang, under loppet av några dagar till månader successivt förlorar förmågan att förstå talat språk. Även förmågan att själv kommunicera genom talat språk. Detta beror på en störning i hjärnan som orsakats av regelbundna epileptiska anfall. I en del fall kan språket komma tillbaka efter att anfallen minskat och hjärnan i viss mån reparerat sig själv. Men det är ovanligt.
Eleverna i klassen fick lära sig TAKK
Skolan behövde stöd för att ge Tilja rätt förutsättningar att delta i undervisningen. Det fanns redan en assistent till Tilja som behärskade TAKK och när hon slutade föll det sig naturligt att rekrytera en teckenspråkig assistent.
Inför skolstarten ifjol hjälpte Monica och Magnus till att få igång hela arbetslaget att stötta Tilja. De synliggjorde sina roller och organiserade sitt arbete så att Tilja fick bättre pedagogiska, sociala och fysiska förutsättningar att få utveckla sitt lärande och sin kommunikation. Bland annat fick alla elever i Tiljas klass börja lära sig TAKK med fem nya tecken i veckan.
– Vi har alltid strävat efter att Tilja ska känna sig trygg i sin skolmiljö. Det är grundläggande att hon känner att hon kan komma till skolan. Oavsett dagsform. Sedan har vi anpassat dagen efter hennes mående, berättar Annelie.
Tilja tycker om att ta och ha kontakt med alla runt omkring sig, därför har också personal inom städ, vaktmästeri och kök varit aktiva i relationen med Tilja.
– Till exempel har hon ofta hjälpt vår tidigare vaktmästare Lasse med olika sysslor när hon behövde en paus från skolarbetet, säger Annelie.
Skapat bättre förutsättningar
Magnus och Monica har också stöttat skolan när det gäller att se över hela arbetsmiljön. Ett litet rum har inretts som Tilja brukar använda själv eller tillsammans med några klasskamrater. Ofta tillbringar hon sin tid där med sin favoritsysselsättning, att måla, något som hon själv säger är det bästa med skolan.
– Vi har sett hur Tilja gradvis har utvecklats. Det har varit en framgångssaga utifrån de utmaningar skolan stod inför. Med gemensamma krafter från skola, habilitering, vårdnadshavare, specialskola och Specialpedagogiska skolmyndighetens rådgivning har vi skapat bättre förutsättningar för henne att lyckas med sin utbildning, säger Annelie.
Montessori Bjerred är fortfarande Tiljas hemskola och hon går nu upp i årskurs 3–5 tillsammans med sin assistent och får därmed en ny mentor. Hon kommer att fortsätta gå på Östervångskolan på förmiddagarna och vara i Montessoriskolan i Bjärred på eftermiddagarna.
Många saker som Annelie planerat för Tilja har fungerat. Lika många har inte fungerat alls. Bildstöd och material kan vara väl förberett men det är ändå lyhördheten för Tiljas behov i stunden som blir den lärdom Annelie bär med sig.
Ta hjälp i ett tidigt skede
– Det och att vi skulle börjat tidigare med TAKK för alla. Vi ser hur barnen använder sig av TAKK i kontakten med Tilja, men även mellan varandra ibland. Vi skulle också rekommendera andra pedagoger som kommer i kontakt med en sällsynt diagnos att kontakta Specialpedagogiska skolmyndigheten i ett tidigare skede. Det är väldigt ensamt att som resurspedagog och lärare på egen hand hitta strategier som fungerar. Det är viktigt att alla på skolan, fritids, lärarlag, elevhälsan och ledningen arbetar tillsammans och tar del av varandras olika kompetenser, säger Annelie.
Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Lika värde 3-4 2019
Tilja går i en grund-skola och i en special-skola
Tilja Sanfridsson går i två skolor.
Hon går på morgonen i Öster-vång-skolan.
Där är allting på tecken-språk.
På efter-middagarna går Tilja
i F–2 på Montessori-skolan i Bjärred.
Det är en helt "vanlig" klass.
– Men hon behöver mer än
vad vi kan ge henne just nu.
Hon behöver kommunicera på teckenspråk,
säger Tiljas klass-lärare.
Tilja tycker mycket om att måla.
Hon har till och med haft en utställning
på skolan.
Tiljas assistent, klass-kompisar och personal
använder TAKK-tecken
när de talar med Tilja.
TAKK betyder
tecken som alternativ och
kompletterande kommunikation.
Ändå är det lite svårt att kommunicera.
Det är därför Tiljas lärare
säger att Tilja behöver få använda teckenspråk.
Tiljas lärare heter Annelie White.
Hon är Tiljas mentor också.
Tilja har en ovanlig diagnos
Tilja har Landau Kleffners syndrom.
Diagnosen är väldigt ovanlig.
Det är bara ungefär 17 personer som får det
av en miljon människor.
Det brukar börja tidigt i livet.
Tilja var fyra år när symptomen kom.
Först blev hon från-varande en stund ibland.
Hon tappade ord.
Sen försvann vokalerna.
Utan ljud som A, E och I
är det svårt att tala.
Tilja började peka på saker i stället.
Det hela gick väldigt fort.
På två månader hade språket gått tillbaka helt.
De hade aldrig hört talas om
Landau Kleffners syndrom
Magnus Lennartsson och Monica Einarsson
är båda råd-givare.
De jobbar båda på
Specialpedagogiska skolmyndigheten.
Men ingen av dem hade hört talas om
Landau Kleffners syndrom tidigare.
Det hade inte Tiljas mentor Annelie gjort heller.
Så ovanligt är det här syndromet.
– Vi har fått fråga oss fram.
Vi har fått söka information,
säger Magnus.
Kunde ni inte fråga era kollegor på
Resurscenter tal och språk?
– Jo, och det gjorde vi också.
Men det är mycket knepigare
än vi trodde.
På vilket sätt är det knepigare?
Den som har Landau Kleffners syndrom
får svårt att tolka ljud.
Man förstår inte vad ljuden betyder längre.
Den förmågan försvinner.
Ett barn som haft en normal språk-utveckling
tappar plötsligt förmågan att förstå talat språk.
Visst är det märkligt?
Det här går dessutom väldigt snabbt.
Det kan gå på några dagar eller månader.
Barnet förstår allt sämre
vad folk säger.
Barnet tappar också förmågan att tala.
Men varför kan barnet inte
tala och förstå lägre?
Det beror på en störning i hjärnan.
Störningen har kommit efter att
barnet har haft många
epileptiska anfall.
Kan språket komma tillbaka?
Ja, för en del barn kan språket komma tillbaka
efter att anfallen har minskat.
Det kan hända att
hjärnan reparerar sig själv
lite grann.
Men det är ovanligt.
Eleverna i klassen får lära sig TAKK
Skolan behövde hjälp
för att Tilja skulle kunna vara med
i undervisningen.
Först hade Tilja en assistent som kunde TAKK.
Men sen slutade hon.
Då blev det själv-klart att
anställa en tecken-språkig assistent.
När Tilja skulle börja i skolan
behövde hela arbets-laget stötta henne.
Då hjälpte Monica och Magnus dem med det.
De pratade om sina roller.
Vem gör vad?
Hur kan jag hjälpa Tilja?
De organiserade sitt arbete
så att det blir så bra som möjligt för Tilja.
Hon behöver både trivas,
ha bra lärare och en bra lär-miljö.
Det behöver hon för att
kunna lära sig och kommunicera.
Bland annat fick alla elever i Tiljas klass
börja lära sig TAKK.
De lär sig fem nya tecken i veckan.
– Tilja ska känna sig trygg i skolan.
Vi har alltid strävat efter det.
Även om hon inte är på topp en dag
ska hon känna att hon kan komma till skolan.
Sen anpassar vi dagen
efter hur hon mår just då,
säger Annelie.
Tilja tycker om att ha kontakt med
alla runt omkring henne.
Därför är alla i skolan med och hjälper till.
Även vakt-mästaren, städarna och personalen i köket.
– Hon har ofta hjälpt vår vaktmästare Lasse,
till exempel.
Hon behöver en paus från skol-arbetet ibland,
säger Annelie.
Tillsammans har de skapat
bättre förutsättningar för Tilja
Skolan har sett över hela arbets-miljön.
Magnus och Monica har hjälpt dem med det också.
De har inrett ett litet rum
som Tilja brukar använda.
Ibland är hon där själv eller
tillsammans med några klass-kamrater.
Hon sitter mycket där och målar.
Det är hennes favorit-sysselsättning.
Att måla är det bästa med skolan,
tycker Tilja.
– Vi har sett hur Tilja har utvecklats.
Det har varit en fram-gångs-saga.
Det har inte varit lätt men det har gått
med gemensamma krafter.
Vi har skapat bättre förutsättningar
för att hon ska lyckas i skolan,
säger Annelie.
Vilka har varit med och samarbetat?
– Det har varit vi i skolan och special-skolan.
Det har varit habilitering och vård-havare.
Och så rådgivare från
Specialpedagogiska skolmyndigheten.
Tilja börjar nu i års-kurs 3–5.
Hennes assistent följer med.
Däremot får Tilja en ny mentor.
Hon kommer att fortsätta gå på
Östervångskolan på för-middagarna och
vara i Montessoriskolan i Bjärred
på eftermiddagarna.
Många saker som Annelie har planerat för Tilja
har fungerat bra.
Men lika många saker
har inte funkat alls.
Det viktigaste är att vara lyhörd
för vad Tilja behöver i stunden.
Det har Annelie lärt sig av Tilja.
Ta hjälp tidigt
En annan sak som Annelie har lärt sig av Tilja
är att de borde ha börjat tidigare med TAKK för alla.
– Vi ser hur barnen använder sig av TAKK
när de är med Tilja.
Ibland använder de TAKK
med varandra också.
Annelie vill rekommendera andra pedagoger
att kontakta Specialpedagogiska skolmyndigheten
i ett tidigt skede.
Om du har en elev med en sällsynt diagnos,
kontakta myndigheten direkt.
– Det är väldigt ensamt att
hitta strategier som funkar
på egen hand.
Det är viktigt att arbeta tillsammans.
Alla ni på skolan, fritids, elev-hälsan, ledningen.
Lär er av varandra,
säger Annelie.
Nyheten är publicerad i tidningen Lika värde 3-4 2019
