Föräldrar experter på samspel

Samspelet mellan barn med flera betydande funktionshinder och deras föräldrar består av ömsesidig delad erfarenhet och glädje. I vardagen sker hela tiden ett samspel. Jenny Wilder har i sin avhandling intervjuat föräldrar om vardag och kommunikation.

Hur blev du intresserad av ämnet?

Jag tycker att det är intressant att se hur riktigt små barn med flera betydande funktionshinder kan få igång ett samspel och fungera så bra. De här barnen har ju en utsatt situation, de har både betydande funktionshinder och de är barn. När jag utbildade mig i psykologi jobbade jag på ett korttidsboende för barn med flera betydande funktionshinder och på ett dagcenter för vuxna med utvecklingsstörning. På c-kursen skulle jag skriva uppsats och där ingick att göra en studie. Jag hoppade på ett av professor Mats Granlunds projekt. Han är framstående på det här området. Vi hade ett bra samarbete och fortsatte sedan att söka pengar till fortsatta projekt.

Vad handlar avhandlingen om?

Den handlar om barn med flera betydande funktionshinder och hur de samspelar med sina närstående. Hur kommunicerar de? Vad sker i samspelet? Hur tolkar föräldrarna barnen och sig själva? Den handlar också om hur familjen anpassat sin vardag i och med att de har de här barnen och vilka personer som finns i det sociala nätverket. Jag har också tittat på om föräldrarna arbetar utanför hemmet, hur komplex vardagen är men också hur stödsystemet fungerar. Hur ser familjesituationen ut? Det formella och informella sociala stödet? Boendet? Jag har använt mig av enkäter, intervjuer och videoobservationer. Totalt har 90 familjer varit med i studierna. 30 familjer hade barn med funktionshinder och 60 familjer hade barn utan funktionshinder. I 13 av familjerna med barn med funktionshinder har jag gjort hembesök. Jag har intervjuat dem och spelat in barnens och föräldrarnas samspel på videofilm som jag sedan analyserat.

Vad är resultatet och dina viktigaste slutsatser?

Föräldrar till barn med flera betydande funktionshinder upplever att de hela tiden i vardagen har ett samspel med sitt barn. Ett samspel som består av ömsesidig delad erfarenhet och glädje. Föräldrarna är väl medvetna om hur samspelet går till, om sina roller i samspelet och vad barnet kan göra och inte kan. Jag kallar föräldrarna för experter på sitt eget och sina barns samspel. Det förekommer två processer i samspelet, föräldrarna har både en ledande roll och en uppdaterande roll. För att få ett väl fungerande samspel måste föräldrarna läsa av barnet och uppdatera samspelet. De är aktiva och följer barnet och försöker tolka hela tiden. Det handlar ofta om korta samspel som är svåra att tolka. Barnen initierar inte så ofta samspel och de avslutar ofta samspelen.

De här barnen har ett funktionellt samspel, fast de inte kan symboler eller ord. De kan göra ljud istället för att prata och de kan använda sitt kroppsspråk. Familjernas vardagssituation liknar på många sätt den hos familjer som inte har ett handikappat barn. Alla familjer måste anpassa sig i sin vardag för att få den att fungera. Det finns vissa rutiner som alla familjer måste ha. Jag har tittat på hur familjernas vardag ser ut, hur de lägger upp sina dagar och hur de hanterar olika faktorer som påverkar dem som till exempel arbete och de stödsystem som finns. Familjerna beskriver vem som gör vad i familjen och vad de upplever som svårt. Vardagen styrs av att de har ett barn med flera betydande funktionshinder. Till exempel så har många av de här barnen inga typiska sovmönster, de kan vara vakna flera timmar under natten och de kan också ha medicinska svårigheter. Ofta har familjerna många professionella kontakter att hålla reda på. Det kan vara habilitering, läkare, personliga assistenter, dietister. Många av mammorna är själva personliga assistenter till sina barn. Barnet finns i sammanhang där familjen inte finns med och familjen finns i sammanhang där barnet inte finns med. Barnet fanns till exempel i skolan, på korttidsboende, i kontaktfamiljen, och familjen å andra sidan gjorde familjeaktiviteter där barnet med funktionshinder inte var med, till exempel tillsammans med syskonen.

Hittade du något under arbetets gång som överraskade eller förvånade dig?

Det som förvånade mig var att familjerna eller föräldrarna inte hade en bra samverkan med skolan kring barnens kommunikation och dagliga aktiviteter. Överföringen av information skulle behöva utvecklas mer, särskilt information om hur barnen kommunicerar.

Vem har nytta av dina resultat?

Professionella som har med de här familjerna att göra, till exempel lärare och specialpedagoger, annan personal inom skola och förskola. För dessa yrkesgrupper är det viktigt att förstå att man måste lyssna på föräldrarna och ta deras expertis på allvar.

Hur tror du att dina resultat kan påverka arbetet i skolan?

Jag tror att skolpersonal behöver ha en samverkan med föräldrar kring barnens kommunikation. Till exempel kan man filma och dokumentera både hemma och på skolan hur kommunikationen går till. Man kan också ha gemensamma mål för barnets tid. Skolpersonal behöver låta de som känner till barnets kommunikationssätt förmedla de kunskaper de har. Annars måste alla börja från noll hela tiden. De här barnen är kompetenta kommunikatörer. De kan kommunicera, man behöver vara mer lyhörd och öppen för deras sätt.

Jenny Wilder disputerade 2008-10-10 vid Stockholms universitet.

Publicerat tisdag 21 oktober 2008 Granskat tisdag 29 mars 2016