En pedagog sitter framför ett barn och visar leksaker.

Förskolan fick stöd för att ta emot barn med ovanlig diagnos

När Lilly skulle börja förskolan kunde personalen ingenting om hennes sällsynta diagnos. Specialpedagogen, habiliteringen och andra resurser kunde heller ingenting om den. Genom att ta sig an utmaningen tillsammans och ta hjälp utifrån har de kommit en bra bit på väg.

Lilly är tre år och har Charge syndrom. Det är ett dövblindsyndrom, som även kan påverka bland annat hjärta, svalg och tillväxt. På Stensviks förskola i Oxelösund har hon ett eget rum där en pedagog i taget arbetar med fullt fokus på henne.

– I början var Lilly med i en barngrupp, men det blev för många runt henne. Nu har vi ändrat vårt förhållningssätt helt och utgår från hennes behov. Vi är ett fåtal som arbetar med Lilly och hon möter bara en vuxen åt gången, säger Petra Blomkvist, som tills nyligen var huvudansvarig pedagog för Lilly.

Planering, utbildning och samtal

Men nu backar vi lite. När Jenny Dahlrot, en av kommunens två specialpedagoger, fick veta att ett barn med Charge syndrom skulle börja i förskolan visste hon vilka trådar hon skulle dra i, även om hon inte hade någon kunskap om syndromet.

Jenny, förskolechefen och kommunens samordnare började med att planera Lillys inskolning, sen tog de kontakt med Specialpedagogiska skolmyndigheten. Av myndigheten får de nu handledning några gånger per termin och en rådgivare har varit på plats och informerat alla berörda. De som arbetar med Lilly har också deltagit i myndighetens utbildningar.

– För att komma framåt måste alla få prata och ställa frågor, det har varit viktigt att all personal får kunskap om Charge. Stödet från myndigheten har varit ovärderligt, säger Jenny.

– Vi har lärt oss att vi måste ge Lilly tid, men fortfarande har vi lite för bråttom ibland. Vi har till exempel jobbat mycket med att få hennes förtroende. Hon har träffat många vuxna, en del av dem har gett henne behandlingar som gjort ont. Därför ville hon inte ha någon fysisk kontakt när hon kom till oss. Nu ber hon om att få sitta i knä och mysa, men det tog nog ett år innan det vände, säger Petra.

Samverkan för att hjälpas åt

Förskolan samverkar med en mängd andra, framförallt med föräldrarna, men även med till exempel habilitering, syncentral, hörselvård, dietist och logoped.

– Vi måste ta tillvara varandras kompetens, samverkan är a och o, säger Jenny.

Närheten till förvaltning och politiker är något som Anne-Charlotte Isaksson, förskolechef, pekar på som en fördel. Hon har haft möjlighet att träffa chefer och politiker för att förklara hur förskolan arbetar.

– Alla är införstådda med att det ibland krävs extra insatser för att förskolan ska fungera för alla barn, säger Anne-Charlotte.

Ett råd från Jenny till andra som står inför liknande utmaningar är att göra en planering i god tid och vara trygg i att den kan behöva justeras utifrån oväntade händelser.

Lilly heter egentligen något annat. Hennes föräldrar har önskat att vi inte skriver hennes riktiga namn.

 Artikeln är tidigare publicerad i tidningen Lika värde 2 2017

Charge syndrom

Det föds omkring tio barn per år i Sverige med Charge syndrom. Namnet är en engelsk förkortning där varje bokstav motsvarar de vanligaste symptomen, som uppkommer på syn, hjärta, näsöppningen mot svalget, tillväxthämning och, eller utvecklingsförsening, könsorgan och öra.
Socialstyrelsen har mer information om ovanliga diagnoser.

Stöd vid ovanliga diagnoser

Specialpedagogiska skolmyndighetens resurscenter har tvärprofessionella team med spetskompetens om hur närmiljön kan utvecklas för barn och elever med synnedsättning, med grav språkstörning, med dövblindhet och som är döva eller har en hörselnedsättning i kombination med utvecklingsstörning.

Myndigheten erbjuder specialpedagogisk rådgivning och utredning, information och utbildning.

Publicerat måndag 12 juni 2017