En elev och en lärares händer som jobbar med träslöjd

En meningsfull skoldag trots ökande utmaningar

På Kannebäcksskolan i Göteborg studerar sedan några år en elev med Spielmeyer-Vogts sjukdom. Diagnosen är ovanlig, årligen insjuknar 1–2 barn. Den ärftliga sjukdomen är progredierande – den blir värre och värre – och detta ställer stora krav på det pedagogiska upplägget. Första symtomet är vanligtvis synnedsättning strax före skolåldern.

– Jag fick eleven i min klass på mellanstadiet och då var elevens största fysiska hinder en nedsättning av synen. Eleven deltog i klassens arbete, och vi i personalen anpassade uppgifterna efter varje enskild elevs behov. Vi arbetade mycket med konkret material, taktila anpassningar, svällpappmaskin där det skrivna och ritade blev förhöjt och där eleven med hjälp av fingrarna kunna känna sitt arbete, säger Annika Johansson, specialpedagog på skolan.

Tidigare kunde eleven delta i rastaktiviteter och lekar med klasskamraterna, då gärna i sin gåstol. Detta är inte längre möjligt, då gåstolen inte längre kan användas. Intrycken blir för stora och ljudnivån för hög.

– För all personal runt eleven har fokus alltid varit att eleven ska känna glädje över att komma till skolan och en stolthet över det arbete som utförs här. Det ska kännas meningsfullt och motiverande att vara i skolan. Under hela tiden har SPSM funnits som stöd och gett råd vid behov. Vi har speciellt haft fokus på kommunikation, hur vi ska tänka och vikten av att bevara den kommunikation som finns. SPSM har även minst en gång varje termin varit med en skoldag och därefter samtalat med personalen. I nuläget har de som jobbar med eleven stöd från SPSM ungefär en gång per termin, säger Annika Johansson.

Många barn som har Spielmeyer-Vogts sjukdom drabbas också av psykiska besvär, aggressivitet, hallucinationer och epilepsi. I tidiga tonåren tillkommer talstörningar som ökar efter hand. Sedan försämras rörelseförmågan och ungdomarna kommer behöva rullstol.

I slutet på mellanstadiet började det bli allt svårare att tyda elevens önskemål och uttryck, de tecken som eleven kunde var till stor hjälp. Eleven fastnade även i olika händelser i och runt sin omgivning och det kunde ibland vara svårt att reda ut vad eleven menade. Idag sitter eleven i rullstol, och har även andra former av hjälpmedel som tippbräda, arbetsstol och munövningsredskap. De aktiviteter elever uppskattar är framför allt slöjd och musik. Skoldagens innehåll anpassas helt efter dagsform, önskemål och behov.

– Här är dagboken till oerhört stor hjälp, det är en bok som går mellan hemmet och skolan och där vi på respektive plats skriver om olika händelser. Vid flertalet tillfällen måste vi kontakta hemmet för att lyckas reda ut en situation som är frustrerande och svår att komma ur för eleven, säger Annika Johansson.

Eleven går nu i högstadiet och energin att gå en hel dag i skolan är mer begränsad. Epilepsianfallen som kommer av sjukdomen har blivit fler och frekventare. Känseln i fingrarna är sämre och det är svårt att läsa svällpappersbilder. En stor del av dagen går åt till vila. Kunskapskraven är inte längre i fokus utan i stället siktar skolan på att eleven ska ha det så bra som möjligt, och mötas av kända vuxna som lockar till kommunikation och glädje.

Mat- och vilomöjligheter finns nära klassrummet. Personal runt eleven har nyligen gått SPSM:s utbildning på temat pedagogiska konsekvenser på grund av progredierande tillstånd.

– Målet är att eleven ska komma till skolan och känna att tiden här är meningsfull. Tillvaron som den är här och nu måste vara i fokus, och att ta varje ny utmaning som den kommer, säger Annika Johansson, specialpedagog på Kannebäcksskolan.

Publicerat måndag 18 maj 2020