Nätverk Charge

Det Nordiska Nätverket för CHARGE syndrom startades i april 2002 i Danmark med stöd av NUD, Nordiskt utbildningscenter för dövblindpersonal.

Syftet med nätverket är att samla, utveckla, skapa och sprida kunskap om CHARGE syndrom för och av föräldrar och professionella från olika yrkeskategorier.  

Här ansöker du till nätverket.

Nätverkets struktur och funktion:

Det nordiska nätverket är indelat i nationella arbetsgrupper.

De nationella grupperna väljer 1-2 kontaktpersoner som deltar i arbetsgruppen för det nordiska nätverket.

Kontaktpersonerna i nätverket träffas en gång per år i de olika länderna i turordning. Syftet med dessa möten är att hålla kontakten inom nätverket, summera vad varje land arbetar med angående CHARGE och planlägga fortsatt arbete.

Nätverket ska arbeta i ett långsiktigt perspektiv. Arbetet ska ha karaktären av ett utvecklingsarbete med långsiktiga resultat, som ska kunna användas av professionella och föräldrar, som hjälp och stöd i deras arbete med barn och vuxna med CHARGE syndrom.

Fokus just nu (2008-2009) är: beteendeproblematik, smärta – smärtforskning och kartläggningsverktyg.

Kontaktpersoner i det Nordiska nätverket består av:

I den svenska gruppen ingår: